Leonard je úžasný chlapček, ktorý tento rok oslávil svoje 6 narodeniny. Jeho obvyklý deň však vôbec nevyzerá ako u jeho zdravých kamarátov a rovesníkov. Všetky bežné činnosti ako pohyb,
jedenie, vyprázdňovanie alebo rozprávanie sú pre neho náročné na zvládnutie, pretože dostal do vienka niekoľko diagnóz a neľahký štart do života.
Leonard sa narodil predčasne v 36. týždni, s vývojovou vadou nožičiek – atypický Pes equinovarus congenitus, rázštepom podnebia a hypotóniou. Pri narodení nás síce Leuško trošku vystrašil, ale naivne sme si mysleli, že po niekoľkých operáciách a zákrokoch bude môcť Leo žiť bezstarostný život ako iné zdravé deti. Žiaľ, mýlili sme sa.
Odvtedy pribudli Leovi ďalšie diagnózy, medzi najzávažnejšie patria genetická porucha PVNH 7, DMO a hypotonická kvadruparéza s oneskoreným psychomotorickým vývinom a trápia nás každodenné silné výboje v mozgu. Leo sa nedokáže postaviť ani chodiť a nerozpráva. Každý deň potrebuje dostávať špeciálnu stravu a výživové doplnky. Jeho svalová slabosť sa prejavuje nielen pri pohybe ale negatívne vplýva aj na trávenie a vyprázdňovanie.
To, čo je pre zdravé deti samozrejmosť, sa Leo musí učiť a pri všetkom vyvinúť veľké úsilie aspoň na čiastočné zvládnutie. Každý deň bojujeme najviac ako vieme, aby sa Leonardov zdravotný stav aspoň trošku posunul dopredu a jeho život bol znesiteľnejší.
V roku 2020 sme dosiahli významný medzník, kedy sa Leuško sám posadil. Tento veľký úspech nám ukazuje, že pravidelná starostlivosť pomáha svalom spevnieť a je veľká pravdepodobnosť ďalšieho posunu.
Video ako sa Leo posadil si môžete pozrieť tu.
![](https://9a80e48e58.clvaw-cdnwnd.com/08162ed7385a7795e79103aaf8bb0cc9/200000032-5441355387/received_995817530466828.jpeg?ph=9a80e48e58)
Vývojová vada nôh PEC sa ľudovo nazýva aj konská noha. Nohy sú nepohyblivé, smerujú nadol a rotujú dovnútra. Vyzerá to veľmi nezvyčajne, pretože kosti, svaly, šľachy a väzy sa zle vyvinuli.
Nakoľko boli Leove nožičky veľmi atypické a náročné na prístup v liečbe, liečime a operovali sme ich vo Viedni u Doz. Dr. Radlera. Nožičky bolo potrebné najprv každý týždeň sadrovať, aby sa dosiahlo správne postavenie a následne Leonard absolvoval tenotómiu oboch nôh, čo je preťatie Achillovej šlachy. Po tenotómii Leo nosil 22 hodín denne ponseti dlahy spojené tyčou a od svojich dvoch rokov spí v ponseti ADM topánkach.
![](https://9a80e48e58.clvaw-cdnwnd.com/08162ed7385a7795e79103aaf8bb0cc9/200000033-89f4d8aefe/received_10208326401150193.jpeg?ph=9a80e48e58)
![](https://9a80e48e58.clvaw-cdnwnd.com/08162ed7385a7795e79103aaf8bb0cc9/200000035-cf4ecd0497/20160405_093002.jpg?ph=9a80e48e58)
![](https://9a80e48e58.clvaw-cdnwnd.com/08162ed7385a7795e79103aaf8bb0cc9/200000038-87ffd88fe1/DSC_5570.jpg?ph=9a80e48e58)
Rázštep podnebia a hypersenzitívna ústna dutina a tvár spôsobujú u Lea poruchy príjmu stravy. Leo má neobvykle malú čeľusť, po narodení mal zapadnutý a prirastený jazyk a nemal vyvinutý sací reflex. V dôsledku toho nedokázal piť z fľaše sám. Mlieko bolo do jeho úst striekané mechanicky. Doteraz pije Leo z fľaše a zjesť dokáže len kašovitú stravu.
Nakoľko bolo aj podnebie veľmi atypické a náročné na prístup, liečbu a plastiku podnebia sme absolvovali u Prof. Dr. Watzke vo Viedni, keď mal Leo jeden rok.
Od operácie každý týždeň navštevujeme logopedičky v Seredi a v Šamoríne, ktoré nám pomáhajú, aby raz Leo dokázal jesť, piť a rozprávať ako zdravé deti.
![](https://9a80e48e58.clvaw-cdnwnd.com/08162ed7385a7795e79103aaf8bb0cc9/200000047-d432ad5258/DSC_5572.jpg?ph=9a80e48e58)
![](https://9a80e48e58.clvaw-cdnwnd.com/08162ed7385a7795e79103aaf8bb0cc9/200000043-2949b2a419/20170208_145704_001.jpg?ph=9a80e48e58)
![](https://9a80e48e58.clvaw-cdnwnd.com/08162ed7385a7795e79103aaf8bb0cc9/200000044-88ff789f93/20170208_175747.jpg?ph=9a80e48e58)
![](https://9a80e48e58.clvaw-cdnwnd.com/08162ed7385a7795e79103aaf8bb0cc9/200000048-311783215a/2-0.jpg?ph=9a80e48e58)
Hypotónia, teda znížený svalový tonus, sa spája so spomalením motorického vývinu dieťaťa a u nás sa pridružili aj problémy so zrakom, trávením a vyprázdňovaním. Leonard od svojich 3 mesiacov každý týždeň rehabilituje a zároveň navštevujeme reflexnú terapiu, kraniosakrálnu terapiu, skenar terapiu, plávanie a iné. Leonard tiež využíva špeciálne pomôcky, ktoré mu pomáhajú robiť to, čo on sám zatiaľ nevládze.
![](https://9a80e48e58.clvaw-cdnwnd.com/08162ed7385a7795e79103aaf8bb0cc9/200000052-15c3216bd7/1.jpg?ph=9a80e48e58)
Snažíme sa pre neho urobiť maximum. Veríme, že sa náš sen, že bude Leonard chodiť a rozprávať ako zdravé deti, raz stane skutočnosťou.
Vďaka Vašim 2% z daní a darom budeme môcť naďalej rehabilitovať, absolvovať terapie pre zlepšenie jeho motoriky a využívať špeciálne zdravotné pomôcky, ktoré napomáhajú Leuškovi napredovať, a čo je pre nás rodičov nesmierne dôležité, umožňujú zlepšiť kvalitu jeho života.
![](https://9a80e48e58.clvaw-cdnwnd.com/08162ed7385a7795e79103aaf8bb0cc9/200000116-deedcdfeb6/leo%20adm%202.jpg?ph=9a80e48e58)
![](https://9a80e48e58.clvaw-cdnwnd.com/08162ed7385a7795e79103aaf8bb0cc9/200000056-16bac17bb7/PhotoEditor_20190504_144116981.jpg?ph=9a80e48e58)