Zbierka pre Šimonka

Šimonko sa narodil predčasne kvôli preeklampsii v 26 týždni, pričom on sám bol vyvinutý na 24tt. Narodil sa so zakrvácaním do mozgu, na ľavej strane 3/4 a pravej 1/2 stupňa. Vážil  680g a meral 33cm. Bol okamžite umiestnený do inkubátora, intubovaý a napojený na umelú pľúcnu ventiláciu. Aj napriek komplikáciám ako neskorá sepsa, krvácanie do žalúdka, zvracanie čerstvej krvi,  predýchavanie ambuvakom bol na 15 deň extubovaný a dýchal pomocou NCPAP. (Nazálny kontinuálny pozitívny tlak v dýchacích cestách. Má za cieľ vytvoriť a udržať objem pľúc)  

Kŕmený bol výlučne NGS. (Sonda zavedená cez nos do žalúdka) 

Po viac ako dvoch mesiacoch na neonatológii ho preložili do DFNsP BB na odd. dojčiat, kde podstúpil operáciu skrotálnej hernie, bol mu zavedený centrálny vstup, 5x denne sa monitorovala glykémia malým vpichom do pršteka, mal ju veľmi nízku, podľa výsledku mu tiekla glukóza do žily. Bol napojený na pulzný oximeter ktorý mu meral okysličenie krvi, dýchanie a pulzy. V nemocnici takto strávil pol roka svojho života kde mu bola viackrát  podaná transfúzia krvi. Prekonal 3x apnoe, (Apnoe nedonosených deti alebo apnoická pauza je porucha frekvencie dýchania vznikajúca následkom nezrelosti mozgových štruktúr, ktoré kontrolujú dýchanie) , bol sa 3x previezť na Kramáre (prvý raz  ešte v inkubátore keď vážil okolo 800g so sprievodom lekárky z neonatológie a zdravotníkov.. po ceste späť na diaľnici v sanitke nastalo u neho prvé apnoe) kde mu 2x operovali očká kvôli ROP (Retinopatia nedonosenych) . Po polroku  sme si ho konečne doniesli domov a začali sa učiť papať z fľašky, (domov bol prepustený so sondou na kŕmenie) cvičili sme vojtovu metódu aby čo najskôr dobehol rovesníkov.

V roku jeho života sa u neho prejavil Westov syndróm (najzávažnejší druh epilepsie) čo je  následok zakrvácania mozgu ktoré vzniklo už počas tehotenstva, následne  DMO (detská mozgová obrna) a museli sme prestať s cvičením vojtovej metódy a zamerať sa na eliminovanie záchvatov epilepsie, ktorá by mohla ešte oveľa viac poškodiť jeho nevyvinutý mozog. Bol okamžite hospitalizovaný a bola mu nasadená liečba. Epilepsia mala za následok, že zabudol všetko čo sme sa naučili (otáčanie, držanie hlavičky, sanie z fľaše atd.) a museli sme začínať odznova. Keď boli výsledky z EEG už ako tak stabilné, začali nové záchvaty a namiesto znižovania dávok sme museli pridať ďalší liek. Keď už sme dúfali, že sme sa posunuli aspoň o malý krok vpred, epilepsia nás vrátila o 2 kroky späť. Stále tak Šimonko sám nesedí, nelozí, nevie sa sám napapať a  je odkázaný na našu dennodennú starostlivosť.

Aj napriek týmto ťažkostiam a diagnózam je Šimonko úžasný šikovný usmievavý chlapček, ktorý bojuje ako lev a vďaka dobrým ľuďom môže navštevovať súkromné rehabilitačné centrá kde robí veľké pokroky. My rodičia si želáme len jedno, aby bol raz  samostatný a  mohol viesť plnohodnotný život. 

Navštevuje špeciálnu súkromnú škôlku, kde sa veľmi rýchlo adaptoval a je v kolektíve, čo je pre detičky so špeciálnymi potrebami veľmi dôležité.

Jeho socializácia v špeciálnej škôlke je pre neho veľmi prospešná, aj keď ako to v škôlkach býva tak ani špeciálnej sa bacile nevyhýbajú. A s tak oslabenou imunitou, ako predčasne narodené deti majú, bojujeme s chorobami častejšie a dlhšie ako zdravé detičky. 

Veľmi by nám pomohla v tom biolampa, ktorú nám odporúčajú aj doktori na regeneráciu svalov kĺbov a najviac by sme ju využili pri upchatých dutinách a zápaloch pľúc a priedušiek, keď je Šimonko chorý (včasným eliminovaním vírusu sa znižuje zvýšená teplota a tým pádom predchádzame aj nebezpečným epileptickým záchvatom..). Cena takej akú potrebujeme sa šplhá cez 1900€.  Od štátu sa nám veľa podpory nedostáva a ak aj áno, tak je to cez veľkú byrokraciu ktorá rodiča skôr odrádza ako motivujte.  Ak chceme aby Šimonko napredoval, bol zdravý musíme si sami zháňať dostupné informácie, terapie ktoré hradíme zo zbierok a vlastného vrecka . Veľmi mu pomáhajú hodiny play wisely (múdre hranie) cvičenie v Neurogyme a s fyzioterapeutkou v domácom prostredí a aj keď je to finančne náročné (týždenne vyše 80€). Urobíme aj nemožné, aby raz mohol Šimonko stáť na vlastných nôžkach, bol samostatný a vedel sa o seba postarať.

Ďakujeme, že aj s vašou pomocou môžeme bojovať za život. Vaša pomoc je naša nádej.