Ahojte, volám sa Šimonko, ale často mi hovoria aj veľký bojovník. Do mojich 13 mesiacov som bol šťastné dieťatko ako moji rovesníci. Jedného dňa som začal z ničoho nič vracať a moja maminka hneď vedela, že to nie je žiadna viróza. Našťastie, naša pani doktorka nič nepodcenila a poslala nás na sono bruška, kde sa náš krásny život behom pár sekúnd zmenil na strach a hrôzu. Sono odhalilo ložiská na pečeni, ktoré tam nemali čo robiť. Nasledovala okamžitá hospitalizácia a nasledujúci deň CT, ktoré ukázalo, že na pečeni mám metastázy z nádoru vychádzajúceho z nadobličky. Nasledovné vyšetrenie odhalilo metastázy aj na kostiach. Diagnóza znela – vysokorizikový neuroblastóm.
Od októbra minulého roku podstupujem veľmi náročnú liečbu. Mám za sebou dve veľké brušné operácie, prišiel som o jednu nadobličku, 5 menších operačných zákrokov, separáciu buniek krvotvorby, 30 celkových anestézii, 8 cyklov chemoterapie a vysoko dávkovanú chemoterapiu s autológnym transplantom kostnej drene. V liečbe sa mi dobre darilo – hlavný nádor mi vyoperovali a metastázy na kostiach zlikvidovala chemoterapia. Ale na pečeni boli stále tri aktívne metastázy a tak mi lekári naordinovali ďalšiu, ešte silnejšiu liečbu, kombináciu imuno a chemoterapie. Žiaľ, ani tej sa nepodarilo zvyšné metastázy na pečeni doraziť. A tak nasledovalo 12 frakcií rádioterapie, aby sa zaistilo miesto pôvodného nádoru.
Imunoterapia v kombinácii s liekom na vyzrievanie buniek je aktuálne moja ďalšia zastávka na ceste za zdravím. Bude trvať približne 7 mesiacov a my pevne veríme, že na jej konci už nebude žiadna známka o prítomnosti tej príšery. Imunoterapia sa ukazuje ako dobre účinná liečba pri tejto diagnóze. Je to pre mňa však veľmi náročná liečba a tak pri nej musím dostavať Morphin v kombinácií s ďalšími opiátmi a analgetikami, aby som vydržal bolesti, ktoré spôsobuje. Moje malé telíčko už dostalo veľmi zabrať a aktuálne potrebujem nabrať silu, aby som túto náročnú liečbu zvládal. Našťastie, v tomto nešťastí je moja maminka Andrea celý čas so mnou v nemocnici a neustále hľadá cesty, ako moje telíčko zotaviť. Tieto cesty však nie sú lacné, a preto sa obraciame na vás, milí ľudia.
Vaše príspevky, ako aj celý výťažok z predaja diára STEP BY STEP 2026, budú využité najmä na doplnkovú liečbu a na zotavenie môjho telíčka po agresívnej liečbe neuroblastómu. Pre predstavu — aktuálne výdavky na tieto produkty sú približne 650 eur mesačne.
Neskôr budú prostriedky využité aj na rehabilitácie, výdavky počas liečby a fyzioterapie, keďže mám veľkú jazvu cez celé bruško a rádioterapia mi zasiahla niekoľko stavcov, ktoré sa už, žiaľ, nebudú vyvíjať tak, ako by mali.
Ďalej aj na prípadnú liečbu v zahraničí. Ak by boli metastázy na pečeni aktívne aj na konci liečby, budeme musieť hľadať ďalšie cesty k uzdraveniu.
Už teraz Vám z celého srdca ĎAKUJEM aj v mene celej mojej rodiny – za každý príspevok, za kúpu diára, zdieľanie, za každú modlitbu či pozitívnu myšlienku. Prikladám Vám aj pár fotiek z mojej liečby, ale aj to, ako som vyzeral ešte pred ňou – v čase keď som bol, a verím, že aj vďaka Vám čoskoro opäť budem, zdravý, silný a hlavne šťastný.
S úctou,
Šimi s rodinou
